Vanuit de Patiëntenregistratierondes zijn verschillende projecten gefinancierd. Hieronder staan de projecten binnen een aantal onderwerpen gebundeld en beschreven.

Algemeen

Op basis van een haalbaarheidsstudie is een ziekenhuis-georiënteerde infrastructuur opgebouwd (Santeon Farmadatabase) dat relevante vragen op het gebied van rationele farmacotherapie adequaat en onafhankelijk beantwoordt.
Projectleiders: Dr. E. van de Garde (St. Antonius Ziekenhuis) en Dr. M. van Hulst (Martini Ziekenhuis)
Projectnummer: 836001003

Chronische immuunziekten

Om kennis te verkrijgen over de ziekteactiviteit, effect en bijwerkingen van (nieuwe) medicatie bij patiënten met systematische lupus erythematodes (SLE) is een landelijke patiëntenregistratie (DAiRE: Dutch Autoimmune Registry) opgezet.
Informatie: www.dairegistry.nl
Projectleider: Prof. dr. A.E. Voskuyl, Stichting Registratie Systeemziekten Nederland
Projectnummer: 836022002

In het Pharmachild register is een webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld dat Nederlandse patiënten met kinderreumatische aandoeningen, hun ouders en hun verschillende zorgverleners ondersteunt in het delen van gegevens.
Projectleider: Dr. H.E. Vonkeman, Universiteit Twente
Projectnummer: 836022004

Met het project SpA-Net is een start gemaakt met een landelijke patiëntenregistratie voor Spondyloartritis (SpA). In totaal worden tenminste 1000 SpA patiënten gedurende minimaal 5 jaar gevolgd.
Informatie: www.dreamregistry.nl/nl/registers/spondyloartritis
Projectleider: Dr. A.M. van Tubergen MD PhD, Maastricht Universitair Medisch Centrum+
Projectnummer: 836042001

IB-DREAM is een patiëntenregistratie voor zorgverleners en patiënten gericht op chronische darmontsteking (IBD). Doel van dit project is om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van IBD-zorg in Nederland en deze daarmee te verbeteren.
Informatie: www.dreamregistry.nl/nl/registers/inflammatory-bowel-disease
Projectleider: Dr. F. Hoentjen MD PhD, Radboudumc
Projectnummer: 836042002

Het RAPSODI register van volwassen patiënten met ernstig astma verzamelt informatie en geeft feedback aan behandelend artsen en patiënten. Het verleent inzicht in de effectiviteit, bijwerkingen en kosteneffectiviteit van behandelopties.
Projectleider: Prof. dr. E.H.D. Bel, Amsterdam UMC - locatie AMC
Projectnummer: 836042003

Om meer inzicht te krijgen in het beloop van artritis psoriatica en de behandeling van de ziekte te verbeteren, is het Artritis Psoriatica Register (DEPAR-R) opgezet. Het register bevat gegevens over ziekteactiviteit, medicatiegebruik, kwaliteit van leven en werk en maakt het volgen van grote aantallen patiënten mogelijk.
Informatie: www.ciceroreumatologie.nl/depar/
Projectleider: Dr. I. Tchetverikov, Albert Schweitzer Ziekenhuis
Projectnummer: 836012002

GGZ

Deze patiëntenregistratie bevat anonieme gegevens over psychiatrische diagnoses en behandeling in GGZ-instellingen in de regio Utrecht, gecombineerd met gegevens over medicatie voorgeschreven door huisarts en (somatisch) specialisten. Dit kan de farmaceutische zorg in de GGZ verbeteren en onderzoek faciliteren naar de effecten van behandeling met geneesmiddelen.
Projectleider: Dr. R. Heerdink, Universiteit Utrecht
Projectnummer: 836022003

Hart- en vaatziekten

Het Utrecht Cardiovascular Cohort (UCC) is een patiëntenregistratie waarin alle cardiologie patiënten van het UMC Utrecht worden opgenomen. Op een gestructureerde en uniforme wijze vindt de dataverzameling plaats van cardiovasculaire patiënten om de patiëntenzorg uiteindelijk te verbeteren.
Informatie: www.umcutrecht.nl/en/Research/Strategic-themes/Circulatory-Health/Facilities/UCC
Projectleider: Prof. dr. F.L.J. Visseren, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Projectnummer: 848034001

Alle Nederlandse gecertificeerde behandelcentra nemen deel aan een patiëntenregistratie van patiënten met hemofilie of aanverwante ziekten, beheerd door behandelaren (NVHB) en de patiëntenorganisatie (NVHP). Patiënten leveren gegevens over toediening van stollingsfactoren en bloedingen via een elektronisch logboek en deze worden geanonimiseerd verwerkt.
Projectleider: Dr. F.J.M. van der Meer, Leiden University Medical Center
Projectnummer: 836022006

Het DUTCH-AF registry brengt alle patiënten met atriumfibrilleren (AF) bij elkaar in een nationaal register om voor de dagelijkse praktijk in kaart te brengen hoe nieuwe antistollingsmedicijnen (NOAC's) werken.
Projectleider: Dr. M. Hemels, Rijnstate Ziekenhuis
Projectnummer: 848050007

Hersenaandoeningen

Het Epilepsie visualisatie programma (VP) is de uitkomst van de inspanningen binnen het project dat vroegtijdig is beëindigd. Doel was het opzetten van een epilepsieregistratie, waarmee de epilepsiezorg verbeterd kon worden. Vanwege diverse technische problemen is dit doel niet gehaald. Wel is gekozen om enkele onderdelen die al ontwikkeld waren voort te zetten. Dit betreft de visualisatietool.
Projectleider: Dr. H.J.M. Majoie, Epilepsiecentrum Kempenhaeghe
Projectnummer: 836022001

Huidziekten

In het internationale TREAT register worden gegevens van patiënten met atopisch eczeem verzameld, zowel volwassenen als kinderen. Hiermee wil men op lange termijn inzicht krijgen in de effectiviteit, de veiligheid en de kosteneffectiviteit van de verschillende behandelingen.
Informatie: treat-registry-taskforce.org/
Projectleider: Prof. dr. Ph.I. Spuls, Amsterdam UMC - locatie AMC
Projectnummer: 848034004

Een landelijk patiëntenregistratiesysteem voor psoriasis  (Psoriasis Treatment Registry of the Netherlands (PsoTreNth)) is ontwikkeld dat via de website D-Page data uit de dagelijkse praktijk verzamelt. De registratie is beschikbaar voor alle dermatologen.
Projectleider: Dr. J.J.E. van Everdingen, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Projectnummer: 836001005

Infectieziekten

In de Virale Hepatitis Monitoring database (VHM-db) zijn data verzameld over de effectiviteit en bijwerkingen van medicijnen voor de behandeling van chronische hepatitis B en C.
Projectleider: Prof. dr. H.W. Reesink, Amsterdam UMC - locatie AMC
Projectnummer: 836022005

Neurologie

De ontwikkeling van een landelijk MS-register levert gegevens om een valide set aan kwaliteitsindicatoren te identificeren. Het doel van deze MS-registratie is om spiegelinformatie te genereren aan de individuele zorgverlener om de kwaliteit van de geleverde zorg te verbeteren.
Projectleider: Drs. M. van der Wielen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Projectnummer: 836007003

Een Nederlandse patiëntenregistratie om de effecten van Botuline toxine-A (BoNT) behandeling bij kinderen en jongeren (2-18 jaar) met CP vast te leggen. Het lange termijn doel is om met deze gegevens de behandeling te verbeteren en beter af te stemmen op de persoon.
Projectleider: Dr. A.J. Dallmeijer, Amsterdam UMC - locatie VUmc
Projectnummer: 836042004

Oncologie

In een haalbaarheidsstudie door IKNL, NFK en DICA is onderzocht hoe patiëntenregistraties kunnen worden aangelegd voor geneesmiddelgegevens voor een aantal oncologische aandoeningen.
Projectleider: Drs. D.H.A. De Raaf, Integraal Kankercentrum Nederland
Projectnummer: 836007001

De Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) bevat uitgebreide informatie over de behandeling en het ziektebeloop van bijna 4000 patiënten bij wie vanaf juli 2012 de diagnose gemetastaseerd melanoom is gesteld.
Informatie: dica.nl/dmtr/home
Projectleider:Prof. dr. ir. J.J.M. van der Hoeven, NVMO
Projectnummer: 836002002

Door de koppeling van twee langlopende registers; de Nederlandse Kanker Registratie en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn wordt een infrastructuur ontwikkeld om de gezondheidsproblemen die ontstaan na de behandeling van kanker in beeld te brengen.
Projectleider: Prof. dr. ir. L. van Dijk, NIVEL
Projectnummer: 848034003

Werking en bijwerkingen nieuwe medicijnen

NIVEL en Lareb ontwikkelen een infrastructuur om snel informatie te krijgen over de balans tussen werking en bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen. Overactieve blaas (OAB) fungeert als casus voor deze infrastructuur die inzetbaar is voor veel meer aandoeningen.
Projectleider: Dr. K. Hek, NIVEL
Projectnummer: 848034002

Het bijwerkingencentrum Lareb zet een pilot op met meerdere ziekenhuizen om een landelijke veiligheidsmonitor voor biologische geneesmiddelen op te zetten. Hierme kunnen (batch gerelateerde) bijwerkingen snel worden herkend.
Projectleider: Drs. N. Jessurun, Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb
Projectnummer: 848050005

Diabetes

Op basis van een haalbaarheidsstudie Basisstructuur Innovatief Diabetes Onderzoek (BIDON) is de landelijke aanpak van gegevensverzameling rond (nieuwe vormen van behandeling van) diabetes opgezet.
Informatie: www.stichtingbidon.nl/
Projectleider: Dr. I. de Weerdt, Nederlandse Diabetes Federatie
Projectnummer: 836001004

Zwangerschap

pREGnant zorgt ervoor dat de benodigde gegevens over het geneesmiddelengebruik van zwangere vrouwen eenvoudig door zorgverleners en zwangere vrouwen zelf verzameld kunnen worden. Met als doel dat er betere informatie gegeven kan worden over mogelijke schadelijke effecten van geneesmiddelengebruik op de zwangerschap en het kind.
Informatie: www.pregnant.nl
Projectleider: Drs. S. Vorstenbosch, Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb
Projectnummer: 836012001

> Themapagina Patiëntenregistraties
 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website