Onderzoeksdata delen: iedereen vindt het een goed idee, maar praktische obstakels en koudwatervrees staan het in de praktijk nog vaak in de weg. Onderzoekers van het Radboudumc deden er al veel ervaring mee op en maakten een handige checklist voor anderen die er ook mee aan de slag willen.

Al jaren stimuleert ZonMw actief dat de projecten die ze financiert hun data delen voor hergebruik. Pionierswerk op dit gebied wordt verricht met de landelijke database TOPICS-MDS, waarin de gegevens van 53 onderzoeksprojecten van het Nationaal Programma Ouderenzorg van ZonMw verzameld en beschikbaar gemaakt worden voor andere onderzoekers. Ook elders in het onderzoeksveld is de aandacht voor dit soort initiatieven booming. Toch is data delen in de praktijk nog verre van standaard. Daarom nam Franca Leeuwis, projectmanager van TOPICS-MDS en werkzaam aan het Radboudumc, het voortouw in een aanvullend project, Zorg voor Delen. ‘Ik realiseerde me dat andere onderzoekers veel zouden kunnen hebben aan onze ervaringen. Daarom hebben we het proces grondig geëvalueerd en daar lessen uit getrokken om die te kunnen delen. We reiken andere onderzoekers nu praktische handvatten aan die het makkelijker maken om er ook mee aan de slag te gaan.’

Efficiënt én inhoudelijk interessant

Dat data delen belangrijk is, daarover is men het in het onderzoeksveld wel eens, vertelt Margreet Bloemers, die bij ZonMw verantwoordelijk is voor het beleidsspeerpunt Toegang tot Data. ‘Allereerst is het een pluspunt dat je niet steeds opnieuw data hoeft te verzamelen die er al zijn. Voor ZonMw is dat belangrijk omdat dat helpt om efficiënt om te gaan met belastinggeld. Maar het biedt ook inhoudelijke voordelen, zoals mogelijkheden voor nieuw onderzoek, voor het stellen van nieuwe vragen.’ Leeuwis vult aan: ‘Het maakt het mogelijk om studies te vergelijken, vanuit verschillende perspectieven te kijken, grotere populaties te onderzoeken, subgroepen te analyseren, nieuwe samenwerkingsverbanden aan te gaan. En het doet in de toekomst de druk op deelnemers aan onderzoek waarschijnlijk afnemen, omdat je niet steeds opnieuw vragenlijsten hoeft af te nemen.’

Praktische obstakels

Redenen genoeg voor onderzoekers om enthousiast met data delen aan de slag te gaan, zou je zeggen, maar daar stuitte Leeuwis op een discrepantie: ‘Onderzoekers onderschrijven de voordelen, maar lopen in de praktijk toch nog tegen heel wat obstakels aan die er uiteindelijk toe leiden dat data toch minder gedeeld worden dan gehoopt.’ De ondervraagden gaven daarvoor allereerst praktische oorzaken aan: tijdgebrek, het ontbreken van faciliteiten als een veilige ICT-omgeving, en onduidelijkheid over hoe je voor deelnemers informed consent (goed geïnformeerd toestemming geven voor het hergebruik van jouw persoonlijke gegevens) mogelijk maakt. Bloemers: ‘Dat zijn inderdaad serieuze obstakels. Alleen al bij informed consent komt veel kijken: duidelijke uitleg naar de deelnemers, goede formulieren om de afspraken op vast te leggen, voortdurende betrokkenheid van gespecialiseerde juristen die kunnen adviseren over zaken als privacy. Die ontbreken nu vaak nog.’ 

Meer fundamentele bedenkingen

Maar naast praktische problemen zijn veel onderzoekers ook huiverig voor data delen om meer fundamentele redenen. ‘De angst dat een ander er met de onderzoeksresultaten vandoor gaat voor de onderzoeker ze zelf heeft gepubliceerd neemt weliswaar af, maar leeft bij sommigen nog steeds – zeker als zij veel energie hebben gestoken in de dataverzameling,’ zegt Leeuwis. Dat hangt sterk samen met het huidige systeem, waarin wetenschappers worden afgerekend op hun publicaties. Aan de ene kant is die angst met voldoende kennis vaak goed weg te nemen: het is bijvoorbeeld mogelijk om (tijdelijk) de toegang tot de data te beperken. Aan de andere kant is het belang van als eerste publiceren nog altijd onmiskenbaar groot. Leeuwis en Bloemers pleiten dan ook voor een bredere kijk op de prestaties van onderzoekers. Bloemers: ‘Als je mooie, herbruikbare databestanden maakt en die beschikbaar stelt, dan moet je daarvoor ook gewaardeerd worden. Gelukkig is er inmiddels een beweging gaande die veel breder kijkt naar de output van een onderzoeker, open science genaamd. Die is in Nederland georganiseerd in het Nationaal Platform Open Science, waaraan alle wetenschappelijke instellingen en koepels zich hebben gecommitteerd.’

Een praktische checklist

Met de resultaten uit de evaluatie stelden Leeuwis en haar collega’s een lijst praktische handvatten op voor onderzoekers die met data delen aan de slag willen. Ze ontwikkelden een checklist in drie delen, voor drie soorten betrokkenen: initiatiefnemers van datadeelprojecten, datadelers en hergebruikers. ‘Data delen staat of valt namelijk met de medewerking van alle partijen,’ zegt de projectleider. De checklist wordt verspreid via websites, handboeken en ondersteuningspunten voor onderzoekers bij universiteiten. De eerste reacties van enthousiaste gebruikers zijn al binnen. Leeuwis hoopt dat velen het bijbehorende feedbackformulier zullen invullen en gaat onderzoekers van het ZonMw-programma Memorabel straks sowieso interviewen over hun ervaringen. ‘We willen de checklist blijven doorontwikkelen, voor steeds meer disciplines geschikt maken en laten meebewegen met innovaties, met name in de ICT.’

Startpunt voor de toekomst

Leeuwis ziet een toekomst voor zich waarin onderzoekers data delen als een standaardonderdeel van hun werk zien. De ontwikkeling in die richting komt nu op gang en zal zichzelf alleen maar versterken: ‘Hoe meer mensen hiermee aan de slag gaan, hoe meer zij faciliteiten zullen opeisen, en daarin worden ze gesteund door financiers als ZonMw. En zodra het beter wordt gefaciliteerd, zullen weer meer onderzoekers mee gaan doen.’ Tegelijkertijd pleit ze voor een kritische houding: ‘De inhoudelijke voordelen van data delen moeten de menselijke twijfels van de onderzoekers overstijgen, maar ze moeten ook alle investeringen – in tijd en geld – rechtvaardigen. Daar moeten we scherp op blijven.’

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website