Patiëntenparticipatie is een belangrijk beoordelingscriterium binnen Palliantie. Niet voor niets is Patiëntenfederatie Nederland een van de partners van het ZonMw-programma. Maar volgens Petra Schout van de federatie is participatie lang niet altijd vanzelfsprekend.

Sleutel voor betere zorg

De kennis en ervaring van patiënten vormen dé sleutel voor verbeteringen in zorg en welzijn. Met deze duidelijke uitspraak profileert Petra Schout zich op de site van Patiëntenfederatie Nederland. Haar kennis en ervaring als manager Langdurige Zorg neemt zij mee als lid van de programmacommissie Palliantie. 'Het is heel belangrijk dat projectleiders contact hebben met patiënten. Zo komen praktijkvragen naar boven en kunnen onderzoekers hun project beter afstemmen op de behoeften en wensen van patiënten.' In gezondheidsonderzoek is dat nog lang niet vanzelfsprekend, ervaart Schout. ‘Vanuit de federatie maken we het nog te vaak mee. Wetenschappers nodigen iemand van een patiëntenorganisatie uit voor de projectgroep en: check, het vakje participatie kan worden afgevinkt!’ Bij onderzoek naar palliatieve zorg lijkt het betrekken van patiënten misschien extra lastig. Mensen zitten immers in een heel moeilijke fase van hun leven, erkent Schout. 'Toch willen zij vaak juist graag iets doen in die fase, ook in het belang van patiënten die na hen komen. Hun verhaal – en dat van hun naasten – kan de zorg immers beter maken.'

Participatie is maatwerk

Samen met de NPV (voorheen: Nederlandse Patiëntenvereniging) heeft Patiëntenfederatie Nederland een 'Matrix patiëntenparticipatie in projecten' ontwikkeld. Het is een bewerking van een raamwerk voor participatie waarover Health Affairs in 2013 een artikel publiceerde, vertelt Schout. Ze noemt het nadrukkelijk een 'vingeroefening', een eerste versie die nu concreet kan worden uitgetest in de beoordeling van Palliantie-projecten. 'We zochten een handvat om te beoordelen hoe de participatie in projectvoorstellen geregeld is. In de matrix zet je de mate van betrokkenheid – van consultatie tot gezamenlijke verantwoordelijkheid – af tegen opeenvolgende projectonderdelen. Dus van de ontwikkeling van ideeën tot de uitvoering en aansturing van het uiteindelijke onderzoek.' De matrix kan ook een hulpmiddel zijn voor onderzoekers. Maar, zo benadrukt Schout, het is geen gouden standaard. Ook is 'gezamenlijke verantwoordelijkheid' niet per se de hoogste vorm van participatie. Het gaat er volgens haar om dat onderzoekers een bewuste keuze maken en expliciet nadenken over de rol van de patiënt in hun project.

Beide stemmen laten klinken

Die bewuste keuze, en de verantwoording daarvan in een voorstel, is een van de criteria waarop Schout projecten beoordeelt. Hebben de aanvragers de juiste patiëntenorganisatie betrokken, bijvoorbeeld? Gaat een project over lokale samenwerking, dan is een plaatselijke zorgbelangorganisatie een betere partner dan een landelijke patiëntenorganisatie, licht ze toe. 'Het mooiste vind ik het als indieners laten zien dat ze hun vragen bij patiënten hebben opgehaald en dan samen met hen een voorstel zijn gaan schrijven. In de wetenschap gaat het vaak toch nog andersom: onderzoekers bedenken een mooi project en kloppen dan aan bij patiënten voor hun commentaar.' Schout illustreert het met onderzoek naar het 'goede gesprek', de dialoog waarin patiënt en zorgverlener samen uitzoeken welke zorg het beste past. 'Als een onderzoeksvoorstel alleen gaat over het versterken van de professional in diens rol, dan trek ik aan de bel. In een goed gesprek zijn er altijd minstens twee partijen aan het woord. Dus bij een onderzoek op dat terrein moeten ook beide stemmen kunnen klinken.'

Meer informatie

In december 2016 publiceerde Patiëntenfederatie Nederland 'Zorg bij een ongeneeslijke ziekte', een boekje met praktijkverhalen van mensen over het naderende einde. Hun ervaringen onderstrepen hoe belangrijk het is de patiënt te laten meepraten over goede zorg. Het artikel (van Kirstin Carman) is te vinden op de website van Health Affairs. Lees in de flyer hoe u patiëntenparticipatie vorm kunt geven in onderzoek.

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website