Project: (Inter)actieve cultuursensitieve voorlichting en advies voor familieleden van allochtone schizofreniepatiënten.

(Inter)actieve cultuursensitieve voorlichting en advies voor familieleden van allochtone schizofreniepatiënten.

Dit is de samenvatting van de aanvraag.

Als schizofrenie zich voor het eerst manifesteert, beseft de patiënt meestal niet dat medische hulp nodig is. Immers; zonder ervaring met psychose, ervaar je je psychotische ervaringen als een (bedreigende) werkelijkheid. Geen werkelijkheid waar een arts bij nodig is. Het is bijna altijd de familie die ten einde raad de patiënt bij de dokter brengt, of de dokter bij de patiënt (De Haan et al., 2002). De patiënt stribbelt tegen en de dokter soms ook. Maar wat als de ontredderde familie zelf óók niet beseft dat er sprake is van een ziekte, geen idee heeft wat er aan de hand is en niet weet in welke richting ze een oplossing moeten zoeken? Dan is de eerste psychose het begin van een jarenlange lijdensweg waarin een familie volledig ontwricht, waarbij de hersenen van de patiënt door herhaalde psychoses steeds meer beschadigen en waarin de maatschappij steeds meer schade oploopt door het gedrag van een onberekenbare patiënt.

In het kort is dit de situatie in veel migrantengezinnen met een schizofreen familielid. Schizofrenie komt relatief veel voor bij migranten (Veling, 2010, 2008; Selten & Cantor-Graae, 2005). De zoektocht naar informatie en passende zorg is voor families van allochtone schizofreniepatiënten vaak niet eenvoudig. Communicatie is een struikelblok, net zoals ontoegankelijke en ‘versnipperde’ informatie. Bovendien heersen er taboes en schaamte rondom psychiatrie. Omdat de drempel om steun te zoeken zo hoog is, duurt het vaak lang voordat patiënten geschikte hulp vinden (Sterk, 2010). Zij komen daardoor vaak laat in behandeling, meestal als de situatie escaleert (wet BOPZ). De prognose van de patiënt wordt aantoonbaar beter als hulp sneller kan starten (Marshall, 2005) en als de triade van patiënt, zorgverlening en familie daarbij optimaal samenwerkt (Ypsilon, 2010). Veel migranten zoeken minder actief naar hulp. Deze ‘stille groep’ heeft echter wel behoefte aan hulp. Door laagdrempelige en cultuursensitieve informatie op maat, kunnen zij beter zorgen voor hun zieke familielid.

Met dit project gaan we via een cultuursensitieve landelijke helpdesk familieleden van allochtone schizofreniepatiënten voorlichten, adviseren en begeleiden. De helpdesk zal bestaan uit een website en telefonische advieslijn, waardoor naast online informatie ook persoonlijke contact en advies mogelijk is. Ook is de helpdesk een platform waar lotgenoten elkaar kunnen ‘ontmoeten’. Het doel van dit project is cultuursensitieve informatie, advies en ondersteuning bieden aan familieleden van allochtone schizofreniepatiënten om hun zeggenschap en keuzemogelijkheden in de zorg te vergroten. Dit doel wordt bereikt door bestaande kennis en ervaring toegankelijk te maken via de helpdesk. Familie-ervaringsdeskundigheid staat daarbij centraal, aansluitend bij de persoonlijke situatie van familieleden van allochtone schizofreniepatiënten. Familieleden die zoeken naar ondersteuning, advies en/of hulpverlening worden zo beter geïnformeerd en sneller toegeleid naar passende hulp voor zichzelf en voor de schizofreniepatiënt. De helpdesk verlaagt de drempel naar familieondersteuning, zoals familiebijeenkomsten, -cursussen en thuiscoaching.

Het advies en hulp die de verwanten krijgen, worden gedragen door ervaringsdeskundige familieleden die niet alleen weten hoe een familie voor een schizofreniepatiënt moet zorgen, maar ook weten hoe moeilijk dat kan zijn. Zo worden familieleden van allochtone schizofreniepatiënten zich bewust dat zij zich niet hoeven te schamen, niet bang hoeven te zijn om niet begrepen te worden en krijgen zij beter zicht op hun situatie en hoe zij een actieve rol kunnen hebben in het verbeteren hiervan (Ramesar, 2007; Houston et al, 2011).

In een evaluatie van dit project wordt nagegaan of patiënten en hun familieleden eerder worden bereikt en of de mix van cultuursensitieve voorlichting en advies van de helpdesk hen voldoende praktische handvatten biedt om deze in te passen in hun dagelijkse leven. Ook wordt gekeken wat de invloed is van het gebruik van de cultuursensitieve helpdesk op het wederzijdse begrip tussen schizofreniepatiënten met een migratieachtergrond, hun familie en de zorgverleners. Tot slot wordt nagegaan of specifieke interventies, zoals de familieondersteuning toegankelijker wordt voor familieleden van allochtone schizofreniepatiënten.

In het kort:

- Een toegankelijke en cultuursensitieve landelijke helpdesk voor migranten waarbij sprake is van (een vermoeden van) schizofrenie bij een familielid.

- Vroegtijdiger bereik van migrantenfamilies met schizofrenie en via hen een eerdere start van de behandeling van het zieke familielid.

- Contact via telefoon en mail met cultuursensitieve helpdeskmedewerkers voor informatie en advies.

- Begrip en beter zicht van verwanten op de problematiek van hun familielid. Betere mantelzorg, betere samenwerking met de behandelaars.

- Het doorbreken van taboes en schaamte rondom schizofrenie.

- Het verlagen van de drempel naar familieondersteuning.