Aandacht voor het lichaam bij verstandelijke beperking

Sinds 1 november vorig jaar heeft Nederland een tweede hoogleraar geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking. De nieuwe leerstoel wordt bekleed door prof. dr. Henny van Schrojenstein Lantman – De Valk aan het UMC St Radboud in Nijmegen. Zij wil via wetenschappelijk onderzoek de hulp en zorg voor deze mensen verbeteren, zodat ze zelfstandiger kunnen leven.

Door John Ekkelboom

Hoewel mensen met een verstandelijke beperking meer en andere gezondheidsproblemen hebben dan de gemiddelde burger, is er volgens Lantman weinig maatschappelijke aandacht voor hun gezondheid. `Ze zijn verbaal meestal niet zo sterk en laten daardoor weinig van zich horen. Ook leren artsen tijdens hun opleiding niet of nauwelijks met deze mensen om te gaan. Sommige doktoren vinden het zelfs eng.’ In 2000, toen het specialisme van arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) officieel werd erkend, leidde dit tot een leerstoel voor deze doelgroep aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Vijf jaar later constateerde de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) dat uitbreiding van het onderzoek gewenst is. Dit heeft geleid tot een nieuwe leerstoel aan het UMC St Radboud in Nijmegen, die Lantman sinds 1 november bekleedt.

Consortium

Als reactie op het RGO-rapport besloot ZonMw destijds onderzoeksvoorstellen in deze sector te honoreren. Voorwaarde was dat alleen consortia van universiteiten en zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking in aanmerking kwamen, en dat zo’n samenwerkingsverband ook een leerstoel moest creëren. In Nijmegen is inmiddels aan die voorwaarden voldaan. Lantman vertelt dat het consortium Verstandelijke Beperkingen Oost-Nederland, bestaande uit de universiteit en drie instellingen, al vier onderzoeken heeft opgezet onder het motto `Sterker op eigen benen’. Twee van die studies hebben te maken met communicatie, legt ze uit. `Bij onze doelgroep komen gehoor- en spraakstoornissen relatief vaak voor. Dat geeft uiteraard communicatieproblemen. Wij kijken hoe we via logopedie dat probleem kunnen aanpakken, zodat die mensen in staat zijn zich beter te redden in de maatschappij. Verder weten we dat mensen met verstandelijke beperkingen in combinatie met autisme spectrum stoornis snel agressief worden. We leren hen met psychologische interventies beter te communiceren, waardoor hun kwaliteit van leven hopelijk verbetert.’

Slechte motoriek

De overige twee onderzoeken gaan over valpreventie en over de erfelijke aspecten van verstandelijke beperkingen. De hoogleraar stelt dat veel mensen met een verstandelijke beperking op oudere leeftijd een groter risico hebben op vallen. `Ik kan na 35 jaar ervaring als dokter op dit vakgebied al van ver aan de motoriek zien of iemand verstandelijke beperkingen heeft. Veel van hen hebben namelijk een slechte motoriek. In het onderzoek kijken we naar specifieke risicofactoren en hoe je die kunt meten en behandelen. Bij de vierde studie zijn we op zoek naar genetische oorzaken van verstandelijke beperkingen. Daarvoor roepen we de volwassenen uit de drie instellingen op voor een vraaggesprek en genetisch onderzoek. Als je de oorzaak weet, heb je namelijk meer handvatten om iets te zeggen over de comorbiditeit. Je weet dan welke bijkomende aandoeningen je kunt verwachten in de loop van het leven, waar je als behandelaar vroegtijdig op kunt inspelen.’

Registratiesysteem

Maar Lantman heeft nog meer onderwerpen waaraan ze tijdens haar hoogleraarschap aandacht wil besteden. Zo is ze van plan de contacten en de onderlinge afstemming tussen huisartsen en AVG’s te verbeteren. Niet voor niets is haar leerstoel gevestigd bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde. Ze denkt aan de ontwikkeling van een gemeenschappelijk registratiesysteem voor huisartsen en AVG’s zodat ze elkaars data kunnen raadplegen. `Het is belangrijk, zeker in spoedsituaties, dat je snel toegang hebt tot de informatie die je nodig hebt en dat je van elkaar weet wat de ander met een patiënt heeft gedaan. Ook zou het verstandig zijn als er verpleegkundigen of praktijkondersteuners komen die een voorselectie maken, om vervolgens patiënten door te sturen naar een huisarts of een AVG. Dan kun je de expertise maximaal inzetten. Tevens is het noodzakelijk dat er binnen het geneeskundeonderwijs meer aandacht komt voor mensen met verstandelijke beperkingen, dat er voor hen meer evidence based NHG-richtlijnen worden ontwikkeld en dat artsen die dan uiteindelijk ook implementeren.’

Academische werkplaats

Naast onderzoek, onderwijs en opleiding zal de nieuwe hoogleraar zich sterk maken voor de praktijk. Ze overweegt binnen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde een academische polikliniek op te zetten voor mensen met verstandelijke beperkingen. Huisartsen kunnen patiënten voor een aantal probleemgebieden daar naar verwijzen en AVG’s van die polikliniek bezoeken desgewenst de huisartspraktijk of iemand thuis voor een consult. `We zitten nog in een verkennende fase. Het moet een academische werkplaats worden, waar we het vak in de breedte uitoefenen en voeden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat is mijn ultieme doel.’

Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking

Het ZonMw programma ‘Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking’ heeft als doel om het onderzoek in deze sector te versterken en een infrastructuur in Nederland op het gebied van medisch en gedragswetenschappelijk onderzoek op te zetten en te verankeren. Het is opgericht naar aanleiding van het RGO Advies Beperkingen en Mogelijkheden uit 2005 en wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en ZonMw. In het programma wordt nauw samengewerkt met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Vilans. Deze organisaties hebben samen met ZonMw een convenant ondertekend.
Inmiddels zijn binnen het programma consortia gehonoreerd waarin één of meerdere universiteiten samenwerken met zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Hier wordt een infrastructuur opgebouwd voor toepassingsgericht wetenschappelijk onderzoek. De consortia richten zich onder andere op preventie van vallen, voorkomen van lichamelijke achteruitgang, verbeteren van de communicatie, het gezond ouder worden, ouders met een verstandelijke beperking, vragen rondom het levenseinde en behandeling van gedragsproblemen van mensen met een verstandelijke beperking.