Congres Chronisch Zieken 2008Kiezen in Zorg

‘Mensen beter laten functioneren is een gezamenlijk doel’

Hoe kunnen chronisch zieken beter participeren in de maatschappij? En hoe bevorderen we de kwaliteit van leven bij mensen met een aandoening of beperking? Op deze vragen moeten we als samenleving een antwoord zoeken. Dat zei Joan Leemhuis-Stout op 7 november 2008 aan het begin van een publieksdag over ‘leven met medicijnen en hulpmiddelen’. De dag was het startschot voor de Week van de Chronisch Zieken 2008. Hieronder vindt u het verslag van het plenaire ochtendgedeelte. Rechts op deze pagina is een uitgebreider verslag downloaden en vindt u een impressie van enkele deelsessies uit het middaggedeelte.

‘In de afgelopen jaren is veel bereikt: meer begrip, meer acceptatie en betere kennis over chronische ziekten, zowel bij publiek, politiek als beleidsmakers. Toch zijn we er nog niet,’ aldus Joan Leemhuis-Stout, voorzitter van de Stichting Week van de Chronisch Zieken. ‘Participatie is belangrijk, en dan gaat het om wonen, werken, veiligheid en zorg voor iedereen in ons land. En denk aan openbaar vervoer, cultuur en sport. En uiteraard hebben we het dan over het thema van deze week: goede medicijnen en passende hulpmiddelen.’ Er is op dat gebied nog een wereld te winnen, vindt Joan Leemhuis-Stout. Wat hebben mensen nodig? Welke medische en technologische ontwikkelingen zijn er mogelijk? En vooral: wat is de rol van chronisch zieken zelf?

Een nieuwe toekomst

Dagvoorzitter Ilona Hofstra interviewde twee ervaringsdeskundigen over het thema van de dag. Hoe krijgen zij de medicijnen en hulpmiddelen die zij nodig hebben? Ilona Hofstra stelde deze vraag aan Joke de Vries, voorzitter van de Reumapatiëntenbond Rotterdam en docente keramische vormgeving. Haar andere gesprekspartner was Maryze Schoneveld van der Linde, directeur van Patient Centered Solutions.

Joke de Vries heeft al 55 jaar reuma. ‘De ziekte werd op mijn veertiende ontdekt. In die tijd was de behandeling nog veel te voorzichtig. De artsen durfden mij als kind geen medicijnen te geven. Ik kreeg twee jaar lang alleen een middel om de pijn te stillen, maar aan de reuma zelf werd niet veel gedaan. Daardoor heb ik al vroeg gewrichtsschade opgelopen.’ Tegenwoordig wordt iemand met reuma meteen met zware medicijnen behandeld, vertelde De Vries.
Ook voor Maryze Schoneveld van der Linde, die de Ziekte van Pompe heeft, was er aanvankelijk geen behandeling beschikbaar. ‘Ik kreeg op mijn achtste de diagnose. De artsen konden destijds nog niets doen aan de erfelijke stofwisselingsziekte die ik heb. Ik zou hooguit een jaar of veertig worden. Toen kwam er gelukkig een nieuw medicijn, waardoor ik er ineens een toekomst bij kreeg. Ik heb nu een betaalde baan en een eigen bedrijf. Ik kan zonder beademing praten, en met mijn eigen bus rijd ik overal heen waar ik voor mijn werk naartoe moet. Ik heb mijn energie weer helemaal terug. Mijn vriend kan me soms niet eens bijhouden.’

Hard knokken voor jezelf

Volgens Joke de Vries moeten patiënten ‘hard werken’ om goede medicijnen te krijgen. ‘Wij zijn destijds als reumapatiëntenorganisaties bij de minister gaan pleiten voor toelating van veelbelovende biologische middelen. Ik ken zeker vijf reumapatiënten die door die nieuwe medicijnen zo zijn opgeknapt, dat ze een eigen bedrijf hebben kunnen oprichten.’
Ook Maryze Schoneveld van der Linde heeft voor zichzelf moeten opkomen. ‘Ik heb mijn hele leven gevochten, vooral met instanties. Je moet steeds goed voor ogen houden wat jij wilt, anders gebeurt het gewoon niet. Toen ik dertig werd, heb ik bijvoorbeeld erg moeten knokken voor een aangepaste auto. Ik wás er nog, en ik wilde nog lang niet stoppen met mijn leven.’

De patiënt centraal

In een forumdebat kwam vervolgens aan de orde wat geneesmiddelenfabrikanten, apothekers en artsen kunnen doen om mensen van de juiste medicijnen te voorzien. Aan tafel zaten Patrick Bindels, hoogleraar huisartsgeneeskunde/ voorzitter verenigingsraad Nederlands Huisartsen Genootschap, Michiel Dutrée, directeur van Nefarma, en Ruud Dessing, bestuurslid van de apothekersorganisatie KNMP. Gespreksleider Ilona Hofstra vroeg zich af of ‘de patiënt’ voldoende centraal staat in het denkraam van de drie forumdeelnemers.

Michiel Dutrée: ‘Zeker, want wij kunnen alleen goede medicijnen maken als we horen welke problemen patiënten met bepaalde middelen hebben. Zo zijn we erg geholpen met reacties als: ik kan moeilijk slikken! Kunt u niet iets anders voor mij maken?’ Ruud Dessing wees op de belangrijke rol van de apotheker in het herkennen van dit soort problemen. ‘Kan iemand zijn pillen wel zelf uit de strip drukken? Heeft een patiënt misschien moeite met druppelen?’ Patrick Bindels stak op zijn beurt een hand in eigen boezem: ‘Huisartsen stoppen nog te vaak zodra ze een medicijn hebben voorgeschreven. Dat is natuurlijk niet goed, want een medicijn moet geen sluitpost in je behandeling zijn. Je zou bij een patiënt die veel geneesmiddelen nodig heeft, minimaal één keer een compleet consult moeten wijden aan zijn of haar medicijngebruik. Dan kun je beter achterhalen wat de eventuele problemen zijn.’ Volgens Ruud Dessing moeten arts en apotheker bovendien steeds blijven overleggen wat het beste is voor een patiënt. ‘Medicijnen hebben vaak ook een onderling effect op elkaar. Dat moet je goed in de gaten houden.’

Goede voorlichting essentieel

Ilona Hofstra: Wat doet u vanuit uw organisaties om goede medicijnen voor de patiënt beschikbaar te krijgen?

Michiel Dutrée: ‘Er wordt veel onderzoek gedaan door topinstituten, zeker ook op het terrein van zeldzame ziekten. Dat gebeurt met geld van de overheid, de farmaceutische industrie en de universiteiten. Alle partijen – verzekeraars, patiënten, wetenschappers, beleidsmakers én de industrie – moeten om de tafel gaan zitten. Dan kunnen we samen bepalen waar het beschikbare geld het beste naartoe kan.’ Volgens Patrick Bindels is geld weliswaar belangrijk, maar ook andere zaken zijn nodig om de juiste geneesmiddelen bij de patiënt te krijgen. ‘Zo kunnen artsen hun eigen aanpak nog verder verbeteren. Wat schrijven ze voor en hoe gaan ze om met de patiënt die medicijnen gebruikt? Ook moeten we meer uitleg geven bij een recept. Wij kunnen samen met apothekers veel doen om goede voorlichting aan de patiënt te geven.’ Ruud Dessing ziet die rol ook, zeker als het om herhaalrecepten gaat. ‘Zo’n herhaalrecept lijkt een routineklus, maar juist dán moet je intensieve zorg voor de patiënt hebben. Bevalt het medicijn nog wel? Ontstaan er geen risico’s bij langdurig gebruik? Vooral bij herhaalmedicatie moeten artsen én apothekers steeds alert blijven.’

Michiel Dutrée: ‘Wij willen de patiëntenervaringen een grotere rol geven in ons ontwikkelingsonderzoek, bijvoorbeeld via platforms en patiëntenverenigingen. Laten we het ontwikkelbudget zo inzetten dat patiënten en cliënten met hun medicijnen beter kunnen functioneren. Want dát is ons gezamenlijke doel!’

Uitgaan van de functiebeperking

In een inspirerende voordracht zette Hugo Hurts van het ministerie van VWS aansluitend het overheidsbeleid rond hulpmiddelen uiteen. Volgens hem wordt het belang van hulpmiddelen voor mensen met een chronische ziekte of een beperking sterk onderschat. Voor cliënten is het vaak lastig het juiste hulpmiddel te krijgen. De procedure is ingewikkeld en duurt lang, en mensen moeten steeds opnieuw vertellen waarom ze een hulpmiddel nodig hebben. Zoals Hugo Hurts het treffend formuleerde: ‘Je moet bij wijze van spreken elke keer weer laten zien dat je blind bent.’ VWS werkt nu aan nieuwe regelingen die de functiebeperking centraal stellen. ‘Laten we uitgaan van de behoeften die deze beperking oproept, zodat artsen samen met de cliënt kunnen zoeken naar de beste oplossing.’

Veiligheid op de agenda

Het laatste woord was aan Hans Dijkstal van de Taakgroep Handicap en Lokale Samenleving. Hij sprak over de ‘vergeten’ problematiek van veiligheid voor mensen met een verminderde zelfredzaamheid. ‘Bij een grote brand of een overstroming moeten mensen met een beperking belangrijke beslissingen nemen. Welke medicijnen moet je meenemen als je in grote haast ergens weg moet? En weten hulpverleners wat er voor iemand met een chronische ziekte of een beperking van levensbelang is?’

Het heeft volgens Hans Dijkstal de nodige moeite gekost om de veiligheid van mensen met een beperking bij het verantwoordelijke ministerie van Binnenlandse Zaken op de agenda te krijgen. Totdat er tijdens een oefening het volgende gebeurde. Hans Dijkstal: ‘Er waren vier mensen met een rolstoel in de oefening betrokken. Zodra het alarm afging, renden de hulpverleners op deze mensen af, schoven ze in de lift en voerden ze veilig af naar een andere verdieping. Om ze vervolgens gedurende de rest van de oefening straal te vergeten… Daar is de minister destijds behoorlijk van geschrokken, want stel je voor dat zoiets in het echt gebeurt!’
Hans Dijkstal benadrukte dat iedereen zich moet afvragen: wat ga ík doen bij een ramp? Op welke hulpmiddelen en medicijnen ben ik echt aangewezen? ‘U bent in eerste instantie zelf verantwoordelijk om zich goed voor te bereiden op eventuele calamiteiten.’

Verslag: Marc van Bijsterveldt, 9 november 2008